Het verhaal van Johanna
Zestien jaar geleden woonde ik in Amersfoort. Ik was alleenstaand. Ik had wel wat vriendjes gehad maar was nooit getrouwd geweest. Ik had er ook geen behoefte aan. Ik had een zware vorm van Diabetes, COPD en artrose. Deze lichamelijke beperkingen belemmerden mij. Ik werkte als chauffeur en bracht schoolkinderen naar hun scholen voor speciaal onderwijs.
Een vriendin wees me op een programma waar ik mooie muziek kon downloaden. Terwijl ik aan het downloaden was kwamen er allerlei berichten binnen. Het programma bleek ook een chatprogramma te zijn waarop je met elkaar kon chatten over de muziek. Maar het ene na het andere rare bericht kwam binnen en daar zat ik helemaal niet op te wachten. Ik wilde de chats uitzetten maar dat lukte me niet. Toen verscheen er een bericht: ‘wat heb jij een mooie kop met mooie bruine ogen’. Een normale chat. Het was Kees. Ik vroeg hem hoe ik de chats kon uitzetten maar hij zei dat ik dat niet moest doen. Dat zou hij jammer vinden. Toen heb ik hem mijn msn gegeven.
We konden niet stoppen met praten en niet lang daarna stond hij bij mij voor de deur om nasi te eten. Dat was in oktober 2009. Het voelde zo goed allemaal. In januari 2010 zijn we gaan samenwonen. Maar niet voordat ik kennis had gemaakt met zijn zoontje van 10 uit een eerdere relatie. We hadden afgesproken dat het moest klikken met de zoon; het klikte meteen. Dus ik vertrok in januari 2010 voor de liefde naar het Noorden.
Ik wilde graag weer aan het werk en kreeg een baan in de thuiszorg als schoonmaakster. Dat heb ik drie jaar vol kunnen houden. Toen kon mijn lichaam niet meer en kwam ik thuis te zitten. Mijn lichaam was op.
De liefde hield me op de been. We waren heel close en deden alles samen. We maakten mooie tochten op onze scooters en gingen weekendjes naar Texel. Elf jaar geleden kwam ons hondje erbij; die namen we zoveel mogelijk overal mee naar toe. We konden ook genieten van muziek. Al waren onze smaken heel verschillend, samen luisteren naar muziek was echt iets wat ons bond. Maar ook samen koken en bezig met de inrichting van ons huis. Ik was ooit in Florida geweest en had daar flamingo’s gezien. Die kleuren, zo mooi. Kees kwam op een dag met een beeld van een flamingo thuis. Ik vond het prachtig, dus hij ging verder op zoek. En zo is het begonnen. Er is een nu een hele verzameling, ook in de tuin. We hadden het heel goed.
Kees had diverse banen. In de scheepvaart, op booreilanden. Hij had veel pech want hij kreeg nergens een vast contract. Zijn laatste baan was bij Friesland Campina. Net voor het moment dat hij een vast contract zou krijgen werd hij ziek.
Eigenlijk is Kees heel lang ziek geweest maar dat wisten we niet. Ik zag al jaren dat het niet helemaal goed ging met hem. Hij was soms afwezig en heel stil, zeg maar ‘weg’. Hij zei dat het niet aan mij lag maar hij kon ook niet benoemen wat er wel was. In de coronatijd was hij zichzelf ook af en toe kwijt en is hij onder behandeling geweest bij een psycholoog om te kijken of het te maken had met zijn verleden maar daar kwam ook niet veel uit. Wel dat hij niet depressief was.
In november 2023 was hij zo afwezig en toen heb ik hem naar de dokter gestuurd. Ik voelde dat er echt wat aan de hand was. Hij raakte steeds meer in zichzelf, terwijl we samen ook zo gelukkig waren. Anderhalf jaar ervoor, op 1 juni 2022 waren getrouwd. Dat wilde juist Kees heel graag. Voor mij hoefde dat allemaal niet, maar hij wou alles er op en eraan. Vlak daarvoor had hij mij op Texel ten huwelijk gevraagd. We zaten in de auto naar de zonsondergang boven zee te kijken. Hij stapte uit, liep om de auto heen, ging op z’n knieën en vroeg of ik met hem wilde trouwen. Ik had het niet zien aankomen. Het was zo romantisch.
Daar hangt onze trouwfoto. Die heeft hij uitgezocht. Zie je die strakke trek om zijn mond? Toen was hij ook even ‘weg’.
Maar in november 2023 werd zijn afwezigheid heel erg. Hij belde me op een nacht, hij werkte in ploegendienst, omdat hij niet meer wist wat hij moest doen op zijn werk. Hij durfde het daar ook niet te vragen. Ik maakte me ongerust en stuurde hem dus naar de dokter. Hij werd uitgebreid onderzocht. Er werd een endoscopie gedaan waaruit bleek dat hij kanker had in zijn darmen. Op zich operabel. Maar twee dagen na de endoscopie werd hij helemaal geel en werd hij met spoed naar het ziekenhuis gebracht. Zijn bloedwaarden waren extreem hoog en de kanker bleek in zijn lever, zijn nieren, de lymfeklieren en in de alvleesklier te zitten. Het was helemaal niet goed. Hij heeft nog een aantal chemokuren ondergaan maar die sloegen niet aan.
Van de een op de andere dag had ik een zieke man thuis en was ik mantelzorger. Want natuurlijk was ik er voor hem. Tot het laatst heb ik hem verzorgd.
Er kwam veel op ons af. Met name ook financiële zaken. We hadden een schuld gehad en onder bewind gestaan. De schuld was ontstaan omdat Kees geen vaste contracten kreeg en ik ook geen werk had. We hadden in die periode ondersteuning gekregen en alles weer op orde gekregen. We waren uit de schulden, maar ik zag Kees financiële dingen regelen en zag ook dat dat niet helemaal goed ging. Omdat ik zelf heel warrig ben door mijn diabetes en ook niet alles wat Kees deed meekreeg, begon ik te twijfelen. Daarom hebben we contact gezocht met Sociaal Werk De Schans. Dat was in november 2023.
Titia heeft al onze papieren meegenomen en uiteindelijk ook Hilde erbij gehaald omdat zij financieel gespecialiseerd is. Er waren met name met de Belastingdienst dingen niet goed gegaan. Kees had wel afspraken gemaakt met de Belastingdienst, maar die vergat hij ook weer. Daardoor was er een betalingsachterstand ontstaan. Dankzij Hilde hebben we alles weer op de rit gekregen. Ook na Kees overlijden was Hilde er voor me en nog steeds helpt ze met de financiën. Als iemand overlijdt verandert er zoveel in je financiële situatie doordat de toeslagen, de zorgtoeslag en het pensioen veranderen en er ook belastingtechnisch veel verandert. Ik kon en kan dat zelf niet overzien. Het is zo fijn wat Hilde allemaal voor mij doet. Dat geeft me veel rust. Ik heb er bewust voor gekozen om onder bewind te blijven, zodat er niet weer dingen fout kunnen gaan.
Kees werd steeds zieker. Titia ondersteunde me bij het mantelzorgen. Daarnaast werd ik bijgestaan door een fantastisch team van de thuiszorg en ook de twee huisartsen waren geweldig. Kees had nog een laatste wens, dat de muur in de kamer een roze kleur kreeg. Dat heb ik voor hem gedaan met alle kracht die ik nog in me had.
Kees had op gegeven moment twee morfinepompen. Hij had zoveel pijn. Hij had echter een enorme wil om te blijven leven, want hij kon mij niet alleen laten. We hadden samen een documentje opgesteld dat als hij de stap niet kon nemen om het leven los te laten, dat ik dan de knoop zou doorhakken. Ik heb contact gezocht met zijn zoon, zodat hij afscheid van z’n vader kon nemen. Hij gaf aan dat hij het wel wilde maar dat hij het niet kon. Hij had zijn opa ook op deze manier verloren en kon het niet nog een keer aanzien. Dat heb ik Kees uitgelegd. Hij wil wel maar hij kan het niet. Toen berustte Kees.
De laatste dagen van Kees zijn leven was er ’s nachts iemand, Rik, zodat ik wat kon slapen. Rik zou vijf nachten blijven maar het werden er tien. Kees had veel steun aan Rik en ik ook. Toen brak de dag aan dat ik dacht, nu kan het echt niet meer. Kees had al zoveel slaapmedicatie toegediend gekregen, maar hij kon zich niet overgeven. Ik ben bij hem op bed gaan liggen. We hadden al vaker samen ademhalingsoefeningen gedaan als hij paniekaanvallen had. Ik zei: “we ademen drie keer diep in en bij de derde keer uitademen ga jij slapen. Ik blijf bij je, dat heb ik beloofd. Ik red me wel, het komt goed.” Bij de derde keer uitademen is hij definitief ingeslapen. Op 13 maart 2024.
Kees is nog een paar uren thuisgebleven zodat een aantal mensen afscheid van hem konden nemen. ’s Avonds om 22 uur is hij opgehaald en naar het mortuarium in Marum gebracht. Dat gun ik niemand. Daar ben ik zo van geschrokken. Het was daar zo kaal en kil en naar. Dat vond ik erg heftig. Als ik dat had geweten had ik Kees thuisgehouden.
Ik had alle steun van Titia en Hilde van Sociaal Werk De Schans, een paar goede vrienden en een nichtje met haar vriendin. En natuurlijk van de thuiszorgmeiden. Die waren ook geweldig.
Kees had een draaiboek gemaakt voor zijn uitvaart. Hij wilde een feestje, een auto met veel roze ballonnen en alleen met de mensen die hij wilde. Zijn moto was ‘bij leven niet, bij dood ook niet’. Dat draaiboek heb ik aan de uitvaartbegeleiding gegeven. Ik zei: “Dit is wat hij wil. Ik hoor van jou de tijden wel.”
Het is gegaan zoals Kees had gewild. De uitvaart was in het crematorium in Groningen. Ik kon niet spreken. Dat heeft degene die de uitvaart begeleidde voor mij gedaan. Er was één nummer wat ik graag wilde horen. ‘I am all out of fight’ van Pink. Daar hadden we ooit samen om gehuild. Verder werden zijn nummers gedraaid. Metal en hardcore. Ja, het was bijzonder.
En dan is alles achter de rug en moet je je leven weer op de rit zien te krijgen. Titia was er onvoorwaardelijk voor mij. Zij hielp uitzoeken wat allemaal naar Hilde kon en zij begeleidde mij in mijn rouw. Dat gaf me rust. Ik voelde me gesteund. Natuurlijk waren er mensen die zeiden: ”Als je hulp nodig hebt dan ben ik er.” Maar dan dacht ik, nee, dan had je dat niet zo gezegd. Deze dame gaat het helemaal zelf doen. Trouwens, ik wilde ook niet dat anderen wisten van onze situatie. Dan zou daar over gepraat worden en dat wilde ik Kees besparen. De hulp van De Schans was genoeg.
Natuurlijk ben ik vrienden verloren. Zij zeiden dat ik er gauw overheen moest stappen en alles snel een plekje moest geven. Daar hadden ze ook wel gelijk in maar ik doe het op mijn eigen manier. Het was mijn man, het is mijn rouw. Je wordt ook anders behandeld als alleenstaande vrouw. Toen je nog samen was, was het leuk om op visite te komen. Nu is dat anders. Dat doet me niet zeer hoor. Zulke mensen ben ik liever kwijt dan rijk.
Ik heb heel veel steun aan mijn huishoudelijke hulp en een vriendin. En natuurlijk Sociaal Werk De Schans. Titia begeleidde een rouwclub, Steungroep Verlies en Rouw, waar ik ook aan deelgenomen heb. We waren met zes mensen en hebben elkaar zes keer gezien. Ze laten je vertellen, maar laten je ook zien waar je door heen moet. Heel fijn, heel waardevol. Met één deelnemer heb ik nog steeds contact.
Een half jaar nadat Kees is overleden werd mijn moeder ziek. Ik heb dus weer mantelzorgtaken waar ik me op moet focussen. Dat valt niet mee. Dan vergeet ik weer andere dingen. Maar… dan is De Schans er die me helpt herinneren of me helpt met de post.
Ik heb inmiddels mijn draai redelijk goed gevonden. Ik doe wat dingen met vriendinnen en maak levensbomen van kralen. Ook al kan ik geen tangetje vasthouden en zijn mijn vingers kapot van de draad. Ik ben streng voor mezelf en moet wat te doen hebben.
Gelukkig kan ik ook heel goed alleen zijn. En ik heb natuurlijk mijn hondje en de kat.
Ik heb Kees een belofte gedaan. Hij zei: “Je blijft kerst vieren. Dat is belangrijk.” Dus er komt straks in ieder geval een klein boompje in huis. Met gekleurde lampjes.
*Op verzoek van de geïnterviewde zijn de namen Johanna en Kees gefingeerd.