Het verhaal van Marinus (Mantelzorg, deel 1)

Marinus, al meer dan tweeëndertig jaar mantelzorger voor zijn vrouw Karin, vertelt over hun leven en wat zoveel jaren zorg met hem heeft gedaan.

“In 1973 leerden we elkaar kennen in een bar in Groningen. Ik was met een vriend op stap en Karin met een vriendin. Het klikte tussen ons en we maakten een nieuwe afspraak voor de week erna. Ik werkte in die tijd bij de Marine. Toen ik een week later op de afgesproken plek kwam was daar geen Karin. Mijn vriend en ik gingen naar een andere bar en daar trof ik haar toch. Karin zei dat ze onze afspraak was vergeten maar achteraf bleek dat haar vriendin het haar had afgeraden. ‘In iedere stad een andere schat’ had ze gezegd toen ze hoorde dat ik bij de Marine werkte.

We hadden fijne uren samen en aan het eind van de avond bracht ik haar naar de bus. Dat was het begin van onze relatie. Toen we 4 maanden verkering hadden hoorde ik dat ik voor negen maanden uitgezonden zou worden naar Curaçao. Karin schrok. Ik stelde voor om te trouwen en het avontuur samen aan te gaan. We zouden daar anderhalf jaar kunnen wonen. Maar Karin vond dat we elkaar te kort kenden en zag dat niet zitten. Ik heb alles in het werk gesteld om onder de uitzending uit te komen. Dat is gelukt;  ik werd overgeplaatst naar een ander schip. Karin was inmiddels begonnen met haar eigen kapperszaak in Grootegast.

Op 14 april 1974 zijn we verloofd en op 17 januari 1975 getrouwd. 17 januari was een bewuste keuze. Dat was de trouwdag van mijn ouders en ook mijn opa en oma waren op die dag getrouwd. Ik wilde de traditie voortzetten. Inmiddels was ik gestopt bij de Marine en had ik een nieuwe baan bij de PTT in Groningen. Na een jaar werd Karin zwanger. Het op en neer rijden werd haar te veel; na de geboorte van onze dochter heeft ze de zaak in 1977 verkocht. Een jaar later werd onze zoon geboren. Het leven lachte ons toe. We waren jong, gezond en gelukkig met elkaar en onze kinderen. We gingen regelmatig op vakantie en kochten een huis in de stad. 

In 1983 sloeg het eerste noodlot toe. Ik kreeg een hernia, gevolgd door nog een zwaardere. Ik werd opgenomen in het UMCG waar ik geopereerd zou worden. Ik was 29 jaar. De avond voor de operatie kreeg ik een injectie met contrastvloeistof in mijn rug en daar is een bacterie bij gekomen. Ik raakte in coma en was verlamd tot aan mijn borst. Ik heb een aantal dagen in coma gelegen. De operatie ging niet door. Door rust in bed zijn de hernia en de verlamming uiteindelijk vanzelf over gegaan maar ik was een wrak. Karin stond altijd en onvoorwaardelijk aan mijn zijde en heeft me door die hele periode heen getrokken. Daarnaast had ze ook de zorg voor twee kleine kinderen. Na de ziekhuisopname heb ik een half jaar gerevalideerd in Beatrixoord. Ik heb er werkelijk alles aan gedaan om zo snel mogelijk te herstellen.

En toen eindelijk het moment daar was dat ik dacht dat ik weer kon gaan werken, wilde men mij volledig afkeuren; dat weigerde ik. Ik had een kantoorbaan en wist dat ik weer zou kunnen functioneren. Maar de artsen zeiden dat het nooit meer helemaal goed met mij zou komen omdat ook mijn geheugen een tijd was uitgevallen. Ik ging er niet mee akkoord. Na een jaar ging ik weer aan de slag en ook al ging dat in begin stapje voor stapje, het kwam goed en ik herstelde volledig.
Ons leven ging weer vrolijk verder. We kochten een nieuw huis, een patiobungalow, en we genoten van ons gezin en alle vakanties.

'Mama, wat zie jij er raar uit. Je oog hangt en je mond staat scheef.'

Het werd 1993. Wij waren 39, onze dochter 16 en onze zoon 15 jaar oud. Onze zoon kwam op een dag thuis uit school en zei: “Mama, wat zie jij er raar uit. Je oog hangt en je mond staat scheef.” Ik liet de huisarts komen, die contact opnam met een neuroloog. Omdat Karin al een tijd last had van clusterhoofdpijnen dacht de neuroloog dat de klachten daar van kwamen. Ze moest rust houden in een donkere kamer. Maar het werd alleen maar erger. De derde dag kon Karin niet meer uit bed komen. Ik belde weer met de huisarts. Hij kwam gelijk en Karin werd met spoed met een ambulance naar het ziekenhuis gebracht waar ze ’s middags in coma raakte. Ze was getroffen door een CVA, Cerebro Vasculair Accident, oftewel een beroerte. Ze was er slecht aan toe.

Na drie dagen vertelde de neuroloog dat ze niets meer voor Karin konden doen en dat ze overwogen om de behandeling te staken. Daar wilde ik over nadenken. We waren nog maar 39 jaar. Ik ging naar huis. Toen ik de volgende dag terugkwam hoorde ik van de neuroloog dat er wat minieme veranderingen bij Karin waren gesignaleerd. “Volgens mij is je vrouw aan het bijkomen. We kunnen de behandeling nu niet meer staken maar je vrouw zal altijd een kasplantje blijven”, werd me verteld.

Ze kon naar het plafond kijken en één vinger bewegen. Maar elke dag ging het ietsje beter. Na ruim vijf weken was ze zelfs aanspreekbaar. Ze kon zelf nog niet praten maar ook dat kwam geleidelijk terug. Geen zinnen, wel woorden.

Ondertussen ging het leven door. Ik had mijn baan en een huishouden met 2 pubers. Ontbijt klaar maken, broodtrommels vullen, boodschappen doen, koken, schoonmaken en twee keer per dag naar Karin. De kinderen had ik opgedragen om in ieder geval hun eigen kamer op te ruimen en de was in de wasmand te doen. Wat niet in de wasmand zat, werd niet gewassen. Achteraf denk ik, ben ik misschien wel te streng voor ze geweest. Ik had zelf een harde opvoeding gehad en ik was bij de Marine geweest;  beiden hadden me gevormd. Maar ik was ook heel bezorgd. Bezorgd over de kinderen en over Karin. Ik stond er alleen voor en moest alle zeilen bij zetten om het gezin en het huishouden draaiende te houden en op mijn werk goed te blijven functioneren.

Met onze zoon ging het, naast wat concentratieproblemen op school, redelijk goed. Hij had zijn vaste vriendengroep en dus een uitlaatklep. Maar onze dochter kon de situatie niet verwerken en accepteren. Ze liep weg van huis. 16 jaar. Ze stopte met school en ging in een kraakpand, het oude RKZ, bij een vriend wonen. Ze had niks, geen uitkering, geen werk. Ik heb haar opgezocht maar ze wilde niet meer thuiskomen. Elke week bracht ik geld naar die vriend voor onderhoud van onze dochter. Daar was hij blij mee. En dan hoorde ik van hem hoe het met haar ging.

Ondertussen ging het met Karin steeds wat beter. Ze mocht het ziekenhuis verlaten en werd overgeplaatst naar Beatrixoord. Ik had haar niets verteld over de situatie met onze dochter. Daar wilde ik haar niet ook nog mee belasten. Ze had  haar handen vol aan haar eigen revalidatie.
In Beatrixoord vond Karin het verschrikkelijk. En ik vond het heel erg dat ze het daar zo moeilijk had. Ik wilde haar mee naar huis nemen maar dat was geen optie. Uiteindelijk maakten we met de artsen de afspraak dat Karin in de weekenden naar huis mocht. Ik zou haar vrijdagsmiddags ophalen en op maandagochtend weer terugbrengen. Het eerste weekend dat ze thuiskwam sprak de buurvrouw haar aan en zei: “Dat is toch ook wat, dat jullie dochter is weggelopen”. Karin stortte bijna in elkaar. Wat was ik boos op die buurvrouw.

Toen Karin drie weekenden thuis was geweest, wilde ze echt niet meer in Beatrixoord slapen. Vanaf dat moment ging ze door de week met een taxi op en neer voor de revalidatie en nam ik de rest van de zorg op me. Na verloop van tijd kwam onze dochter af en toe even op bezoek. Daar waren we heel blij mee. Ook steeds vaker kwamen we samen tot een gesprek. Uiteindelijk heb ik gezorgd dat ze een klein huisje voor zichzelf kreeg, vijftig meter bij ons vandaan. Zo konden we toch een klein oogje in het zeil houden.

Na negen maanden kon Karin weer praktisch alles zelf zoals koken en fietsen. Ik ondersteunde haar zoveel mogelijk en deed voor een groot deel de rest van het huishouden. Ondertussen werd in 2008 bij de KPN (voorheen PTT) een grote reorganisatie voorbereid. De financiële afdeling waar ik werkte werd opgeheven. Omdat ik veel vakbondswerk deed en voorzitter was van de landelijke Ondernemingsraad moest ik het Sociaal Plan aan de 264 werknemers uitleggen en ze eventueel naar het UWV begeleiden. Dat heb ik gedaan. Ik mocht in dienst blijven maar ik was solidair en nam zelf ook ontslag. Intussen werd mij een nieuwe baan aangeboden als directievoerder bij Volker Wessels. Maar de recessie sloeg toe en ik werd in het najaar van 2009 ontslagen. Omdat ik niet de hele dag thuis wilde zitten, ging ik vrijwilligerswerk doen bij Humanitas tot ik weer een nieuwe baan vond.

De jaren regen zich aan een. Ik genoot van mijn nieuwe werk en was in het weekend scheidsrechter bij het voetbal. Ik kocht een motor waarmee ik er af en toe op uitging. En natuurlijk zorgde ik voor Karin, maar ik had ook ruimte voor mezelf nodig. Dat begreep Karin niet. Ze voelde zich vaak alleen. Ze ging lichamelijk maar ook geestelijk steeds verder achteruit. Ze werd depressief en zag alleen maar problemen en overal beren op de weg. Terwijl ik juist de mogelijkheden wilde zien. Carpe Diem is mijn moto. Er ontstond een strijd tussen ons en die ging van kwaad tot erger, tot ik niet meer verder kon. 

Er waren 2 mogelijkheden, of we zochten hulp of ik moest ons huwelijk beëindigen. We kwamen terecht bij een psychiater in het Martiniziekenhuis. Gedurende tweeëneenhalf jaar gingen wij één keer per twee weken naar hem toe. Maar er zat geen enkele verbetering in. Het ging alleen maar slechter met Karin en slechter tussen ons. Zoveel jaren zorgen voor, en zo’n lange strijd, het was me te veel geworden. Ik kon niet meer. En ondertussen kon ik dat ook niet verkroppen. Zij was er voor mij geweest toen ik haar nodig had. Zij had mij door mijn ziekte heen getrokken zoveel jaren geleden. Dan moest ik er nu toch ook voor haar zijn?

'Al die jaren had ik me verantwoordelijk voor haar gevoeld; voelde het alsof ik er alleen voor had gestaan. Ik had begrip uit onze omgeving gemist.'

Karin werd op vrijwillige basis opgenomen in Zuidlaren. We hoopten zo een beeld te krijgen wat er met haar aan de hand was, waarom ze depressief was en waarom ze altijd maar beren op de weg zag. De opname duurde zes weken en leidde tot niets. Op de laatste dag was er een evaluatiegesprek. Voor dat gesprek had ik ook onze kinderen, mijn jongste en Karins oudste broer uitgenodigd. Ik maakte duidelijk dat ik het niet langer trok. Dat de jarenlange zorg voor Karin, die niet alleen gehandicapt was maar ook een geestelijke handicap had, niet aangeboren hersenletsel en depressies, zijn tol hadden geëist. Al die jaren had ik me verantwoordelijk voor haar gevoeld en voelde het alsof ik er alleen voor had gestaan. Ik had begrip uit onze omgeving gemist. Het was een opluchting toen de kinderen zeiden dat zij mij en ons, onvoorwaardelijke zouden steunen. Ik zei: “Dan gaan we door”. Ik dacht, ‘Marinus, vanaf nu ga jij het anders aanpakken. Als er wat is, dan treed je uit jezelf en dan ga je met een helikopterview naar jezelf kijken. Wat is wijs om te doen? Wat is verstandig?’ Dat heb ik mezelf aangeleerd en het werkt. Nog steeds.
 
In 2022 verkochten we ons huis in de stad en verhuisden naar Zuidhorn. Dat was een bewuste keuze want Karin kreeg zo een groot deel van haar familie heel dicht om zich heen. Ik hoopte dat haar dat wat steun zo geven. Wat ook mee speelde was dat het Zonnehuis in de buurt was. We konden niet voorzien hoelang Karin nog thuis kon blijven wonen. Ik moest heel erg wennen in Zuidhorn. We woonden tussen allemaal tachtigers en negentigers. Er viel weinig te beleven. Eigenlijk werd ik toen wat depressief. 

In het tweede kwartaal van 2022 heb ik contact opgenomen met De Schans, een maatschappelijke organisatie in het Westerkwartier. Hetzelfde als Humanitas in Groningen. Na een intakegesprek ben ik aangemeld als mantelzorger en Karin als hulpbehoevende. Vervolgens kwam Sandra Huft bij ons langs. Het klikte gelijk, het was of we elkaar al jaren kenden. Sandra is met Karin gaan zoeken naar activiteiten die ze kon gaan doen en ik ging een keer per maand op maandagmorgen naar de mantelzorgbijeenkomst. Ondertussen deed ik incidenteel ondersteunende activiteiten voor De Schans, samen met Sandra. Toen Sandra de vraag uitzette of wij mantelzorgers iemand in onze sociale omgeving kenden die bereid zou zijn om af en toe te koken voor de jonge mantelzorgers, twijfelde ik geen moment. Ik zei tegen Sandra: “Zoek niet verder, ik ben hiervoor beschikbaar.” Daarna ging ik ook mee als begeleider met de uitstapjes voor de jeugd. De onderlinge band met Sandra is, al zeg ik het zelf, zeer hecht. Wij respecteren elkaar en vertrouwen elkaar blindelings. 

'Ga verhuizen, geniet van jullie nieuwe start in de stad en wordt samen gelukkig.'

Toen Karin meldde dat ze op den duur toch niet naar het Zonnehuis wilde, wilde ik ook niet meer langer in Zuidhorn wonen. Onze dochter had een appartement in Groningen, voor later. Het stond leeg en ze zei: “ga verhuizen, geniet van jullie nieuwe start in de stad en wordt samen gelukkig.”

Dat hebben we gedaan en hoe goed is dat geweest. Er is weer reuring om ons heen. Karin kan met haar scootmobiel alleen naar beneden om een boodschap te doen of te shoppen want er zijn hier diverse winkels. Het gezondheidscentrum, waar de dokter en de fysiotherapeut gehuisvest zijn, ligt hiernaast. Het is goed voor haar eigen mobiliteit en zelfstandigheid om daar zelf heen te gaan. Dat moet ze zo lang mogelijk doen. Ook al lukt dat niet altijd. Dan ben ik er natuurlijk voor haar. Twee keer per week heeft ze fysiotherapie en dan ga ik naar de sportschool, ook hier beneden. En ik mag van Karin één andere activiteit per week voor mezelf plannen. Ik kan weer lopend naar het centrum of naar mijn vrienden. We hebben afgesproken dat we niet meer kibbelen en daar houden we ons aan. Eén keer in de veertien dagen hebben we een hulp die schoonmaakt. Verder doe ik alles zelf en verzorg ik Karin. Ik ben wel 71 maar ik voel me 25. Ik sport, loop zo 19 kilometer en ben heel blij dat we weer in de stad wonen.

Toen wij verhuisden naar de stad, was ik geen mantelzorger meer in de regio Westerkwartier en kon ik de mantelzorgbijeenkomsten van De Schans niet meer bijwonen. Ik heb Sandra voorgesteld om als vrijwilliger voor de mantelzorgbijeenkomst en de jeugd aan te blijven. Daarom hebben wij nog steeds contact met elkaar en heb ik ook nog contact met de groep mantelzorgers. Bij Humanitas Groningen sta ik nu als mantelzorger ingeschreven.

Karin is de laatste jaren heel erg achteruit gegaan. De coördinatie is slecht, ze kan niet lang meer staan en daar is de diagnose lichte dementie bij gekomen. Ze is zelf naar de dokter gegaan omdat ze dat vermoedde en dat vind ik ontzettend dapper. Eén keer per maand komen mensen van het behandelteam hier thuis om wat testjes met haar te doen. Dan trek ik me terug.

Ik laat haar zo min mogelijk alleen, want ze moet overal bij geholpen worden. We kijken niet naar het verleden maar we doen nu veel leuke dingen samen. Weekendjes weg, hotelletjes met volpension, tripjes en we gaan iedere maand met haar zus en zwager naar Bad Nieuweschans. We kijken naar wat nog wel kan. Dat is ook vrijheid, maar dan samen. Carpe Diem.

We houden van elkaar en uiteindelijk heeft ons dat gered.”